<-- Zobacz więcej -> Strona Agatki



Duże postępy psychoruchowe


05. 01. 2004 r.

Wraz z Nowym Rokiem przyszła zła wiadomość - nie będzie już przychodziła ciocia Beata. Dla Narodowego Funduszu Zdrowia dzieci takie jak Agatka nie są już aż tak chore i nie potrzebują pomocy pielęgniarskiej w domu. Mama bardzo się martwi, ponieważ była to dodatkowa godzina ćwiczeń dla Agatki. Co teraz rodzice mają zrobić? - żaden rehabilitant nie przyjdzie bez zapłaty, przecież tylko tata Agatki pracuje, a jest konieczna rehabilitacja fachowa - a nie taka wymyślana przez mamę. Pani doktor w dalszym ciągu nie wyraża zgody na dowożenie Agatki do ośrodka na rehabilitację - w dalszym ciągu jest obawa, że Aga będzie miała ataki i w związku z tym będzie pogarszał się jej stan zdrowia
Mama jest załamana - przecież już prawie rok mija, a Agatka nie ma zleconego przez lekarza sprzętu rehabilitacyjnego, fotelika i parapodium, na które rodzice nie potrafili jeszcze uzbierać ponad 16 tyś zł, a tu nowy wydatek - płatna rehabilitacja.

06. 01. 2004 r.

Aga to mały łakomczuszek, uwielbia pierniczki w czekoladzie, ale przed lekcją nie może nic jeść, ponieważ jest zmuszona uczyć się leżąc na brzuszku. Dzisiaj jak zwykle przyszła pani nauczycielka i usiadła aby przed lekcją wypić małą kawkę, a Aga siedząc u taty na kolanach zobaczyła na stole pierniczki - ponieważ miała na nie wielką ochotę, tato zaczął ją nimi karmić.
Mama widząc to mówi: Aga, nie możesz jeść przed lekcją, bo wiesz że potem boli Cię brzuszek. Aga na to zrobiła smutną minkę i spuściła główkę.
Mama na to: Myszko musisz wybrać, albo zjesz pierniczki i Ewa nie będzie dzisiaj z tobą pracowała, albo pierniczki zostawiasz na potem i będziesz miała lekcje.....
Aga spojrzała na tatę, wyciągnęła język z resztką pierniczka i chciała go oddać Nie wzięła już ani kęsa pierniczka do buzi - bardzo kocha się uczyć i nie chciała stracić ani chwili z ukochaną nauczycielką Ewą.
Rodzice byli w szoku - tata znowu spróbował dać Agatce pierniczka myśląc, że to taki przypadek - ale niestety Aga już buzi nie otworzyła - tak wspaniale potrafi wybrać co jest ważniejsze w danym momencie.

07. 01. 2004 r.
Agatka była dzisiaj w Warszawie na wizycie u Krajowego Konsultanta Neurochirurgii. Pan Profesor bardzo dokładnie badał i obserwował Agatkę i powiedział, że nie ma innego ratunku dla Agi tylko stymulator mózgu i że zakwalifikuje Agę !!!!!! - stymulator mózgu pozwoli Agatce na swobodne mówienie i przede wszystkim pracę rączek... Rodzice są szczęśliwi, jechali po ratunek dla Agi i opłaciło się. We wrześniu jest umówiona kolejna wizyta i prawdopodobnie będzie już ustalony konkretny termin.


14. 01. 2004 r.

Mam 6 lat - tak powiedziałaby Agatka gdyby tylko umiała mówić - ale nie jest tak całkiem źle. Wystarczy zapytać; ile masz lat Agatko? - zaraz odpowiada: SIEĆ - i każdy dokładnie wie o co chodzi. Rodzice uczyli też wytrwale Agatkę dmuchania świeczki - dla niej był to wielki problem, ponieważ z ogromnym trudem udawało jej się tylko ułożyć usteczka w dzióbek, a za nic na świecie skurcze nie pozwalały w tym samym czasie dmuchnąć - całe nagromadzone powietrze uciekało noskiem.
Dzisiaj już potrafi dmuchać usteczkami, tak jej się to podoba, że nie otworzy buzi podczas karmienia dopóki nie podmucha zawartości łyżki - sprawia tym wielką radość rodzicom i sporo zajęcia, ponieważ czasem za mocno dmuchnie i mama ma dodatkowe pranie.
Wieczorem był duży tort, jak zwykle zrobiony przez mamę, byli goście i prezenty - Aga była szczęśliwa.

06.02.2004 r.

Radośnie jest dzisiaj od samego rana - Gdy mama z Agatką ćwiczyła, zadzwonił telefon. Okazało się, że to tata dzwonił z pracy z cudowną informacją - PANI KIEROWNIK ZROBIŁA ZBIÓRKĘ PIENIĘDZY I... AGATKA BĘDZIE MIAŁA FOTELIK!!!!!!
Wreszcie rodzice mogą jechać do sklepu po Agatki fotelik za 9980 zł - cena horror, ale fotelik cudo - wreszcie bezpiecznie Agatka będzie mogła bawić się, uczyć i jeść posiłki.
Mama ze szczęścia cały dzień opowiadała Agatce bajki o małej chorej dziewczynce, której obcy ludzie okazali tyle serca i zrobili taki piękny prezent. Dobry humor udzielił się też Agatce i nauczycielce - podczas lekcji zamiast uczyć się literek i cyferek - śpiewały piosenki i tańczyły. A mama ze łzami w oczach siedziała i wspominała.
Gdy Aga miała pierwszy atak padaczki mama zaskoczona bezdechem i sinymi usteczkami myślała... że Aga umiera. W szpitalu też nie było wiadomo co się z Agą dzieje, nie było wyraźnych objawów choroby, po wybudzeniu był tylko otępiały wzrok i śliczna, smutna buzia Agatki. Rodzice rozpaczali, potrzebowali ogromnego wsparcia, jakiegoś słowa otuchy od najbliższych...Jednak wtedy to właśnie najbliższa rodzina przestała się odzywać. Jedynym znakiem od nich był telefon do mamy do szpitala - dzwonił dziadek Agatki, zapytał tylko czy Agatka już odzyskała przytomność i powiedział:
- Ela, w razie czego, to dzwoń, nawet w nocy.


Mamę coś wtedy ścisnęło w gardle...Nie, to niemożliwe żeby czekali na najgorsze...Więcej nie odezwali się, nie odwiedzili Agatki w szpitalu, od tego czasu rodzinka omijała idących ulicą rodziców Agatki jak całkiem obcych sobie ludzi. Doszło wtedy dodatkowe zmartwienie - co się stało, dlaczego tak postąpili, za co????? Do dziś nie odzywają się do Agatki i jej rodziców - ale mama jest szczęśliwa w tej chwili mimo to, jest jej lżej na sercu - jest rodzina, rodzina obcych i serdecznych ludzi, którym nie był obojętny los Agatki. Mama zaczyna wierzyć w to, że są dobrzy ludzie którzy swą pomocą nie pozwolą Agatce pogłębiać się w chorobie, okażą swe cudowne serce

03.03.2004 r.

Dzisiaj przyszedł do Agatki pierwszy raz pan rehabilitant, mama martwi się, czy Aga zaakceptuje ćwiczenia z kimś obcym, czy nie nastąpi - tak jak zawsze było - atak. Na razie jest to takie zapoznanie, Aga przygląda się panu, a pan opowiada jej różne śmieszne historie i na razie bawią się zabawkami. Mama pokazuje panu jak sama ćwiczyła z Agą, rehabilitant też próbował "pomachać" troszkę Agatką, ale nie - Aga wyraźnie boi się jeszcze więc należy poczekać do następnej wizyty. Pan rehabilitant powiedział, że cenę powie dopiero jak Aga go zaakceptuje, więc rodzice nie wiedzą jeszcze na ile godzin rehabilitacji będzie ich stać w ciągu miesiąca.

26. 03. 2004 r.

Agatka ćwiczy ładnie z panem rehabilitantem - mama zauważyła nawet, że Aga wyraźnie cieszy się z jego wizyt, ba, nawet czeka z niecierpliwością na niego.
Dzisiaj odwiedziła Agatkę pani psycholog, musiała przeprowadzić badanie potrzebne do zakwalifikowania Agatki na dalsze nauczanie indywidualne. Pani Iza, bo tak się Agatce przedstawiła, była zaskoczona tym jakie postępy zrobiła Agatka mimo że nie uczęszcza do żadnego ośrodka. Agatka natomiast pokazała (jak to mama mówi) klasę. Pięknie czytała (fachowo nazywa się to czytaniem globalnym) pojedyncze słowa, odgadywała kształty i kolory. Powiedziała pani Izie, że domek Eskimosa to igloo, a Indianina to tipi. Rozpoznawała i nazywała poprawnie rzeczy mimo, że nie widziała ich, a tylko mogła je dotknąć przez chustę. Przyszedł jednak czas, kiedy to Aga stwierdziła że już dosyć robienia czegokolwiek na pokaz i... spuściła głowę w dół i nikt i nic nie był w stanie jej przekonać że należy jeszcze coś pokazać pani Izie. Wtedy to Ewa (nauczycielka) wpadła na genialny pomysł - poprosiła Agatkę aby powiedziała jak nazywa się to... (była to piłka) Agatka nic, więc Ewa prosi jeszcze raz mówiąc:
- Aga powiedz, bo mama nie wie jak to się nazywa, misio też nie wie, Ewa nie wie i.. powiedz Aga, kto jeszcze nie wie jak to się nazywa??
Aga spojrzała na panią psycholog i jakby nigdy nic powiedziała:
- Ona
Ewa na to:
- Agatko, a jak ta pani ma na imię?
Agatka bardzo poważnie odpowiedziała:
- Iza
Mama była najszczęśliwsza na świecie w tym momencie - wreszcie Aga pokazała co potrafi, będzie trafna opinia psychologa, nie tak jak poprzednim razem. Wtedy była inna pani psycholog i od razu nie spodobała się Agatce i oczywiście Aga nic nie zrobiła, wręcz bała się tej kobiety, a opinia brzmiała:
- Dziecko nie wykazuje zainteresowania światem zewnętrznym, minimalny kontakt wzrokowy z matką...

10. 04. 2004 r.

I znowu dzień wesoły, rodzicom udało się pożyczyć pieniążki od znajomych i z banku i Agatka ma nowy wózek ! Nie wiedzą jeszcze kiedy będą mogli oddać ten dług i inne, ale nie mieli innego wyjścia. Ten stary wózek jest już za mały i Agatka źle w nim siedziała, poza tym był już bardzo rozhuśtany przez Agatki szaleństwa. Zresztą rodzice już są przyzwyczajeni do tego, że sprawy Agatki zawsze są na pierwszym planie, całe ich życie jest podporządkowane potrzebom Agatki.
Mama spieszyła się też z tym zakupem, aby zdążyć przed podwyżką sprzętu rehabilitacyjnego i o miesiąc wcześniej wzięła wniosek od pani doktor.
Aga cieszy się bardzo, a na spacerze napotkani znajomi mówią do niej:
- Aga, jaki ty masz śliczny wózek
A Aga odpowiada z pięknym uśmiechem:
- noooo albo taaat
A jaki tata jest wtedy dumny ze swojej córeczki, że tak pięknie odpowiada.
Nikt nawet nie zdaje sobie sprawy z tego jacy szczęśliwi są rodzice Agatki, mimo tak ciężkiej choroby i bardzo złych rokowań lekarzy mogą patrzeć jak Aga się śmieje, wiedzą że doskonale rozumie wszystko co do niej się mówi i powtarza już coraz więcej słów. Mama potrafi rozmawiać z Agą , każdy jej gest, minę odczytuje doskonale. I nie wyobraża sobie aby mogło być gorzej - nie przeżyłaby tego.
Wspomnienia jednak powracają i są ciągle bardzo bolesne - pamięta jak po jednym z ciężkich ataków Aga wybudziła się i... nie ruszyła nawet paluszkiem, nawet usta nie skrzywiły się do uśmiechu tak jak zwykle. Wtedy to pani doktor poprosiła mamę na korytarz i powiedziała:
- Agatka miała bardzo duże niedotlenienie i przez bardzo długi czas, stan jej jest bardzo ciężki - proszę się przygotować psychicznie, że Agatka już może być taka na zawsze...
Mamie nogi się ugięły i... pomyślała że Aga nie może być żywą lalką. Że albo Aga wróci przynajmniej do stany sprzed ataku albo... odejdą obydwie, na zawsze... Potem była ciężka i długa praca nim Aga zaczęła choć troszkę utrzymywać główkę, połykać ślinkę.
I teraz znowu jest cudowna jeszcze lepsza jak przed tym brzydkim atakiem.


02.05.2004 r.

W nocy Agatka dostała wysokiej gorączki, rodzice bardzo się zmartwili, bo wyraźnej przyczyny nie było widać, a poza tym dwa dni wcześniej Aga była na konsultacji u laryngologa i było wszystko w porządku.
Jednak poranna wizyta w szpitalu wyjaśniła ten stan - Aga ma ropne zapalenie jamy ustnej! Skąd to się wzięło nikt nie wie, ale lekarz badający podejrzewa, że doszło do zainfekowania podczas wcześniejszej konsultacji laryngologicznej. Agatka będzie więc musiała połykać antybiotyk, co w konsekwencji zaburzy - jak zwykle - działanie leków branych na stałę.


12.05.2004 r.

Aga jest już bardzo zmęczona tą chorobą, okazało się, że ma ropne czopy w gardle, gorączka przez cały czas była ponad 40 stopni, od wczoraj dzięki Bogu zmalała do 38 stopni - ale niestety Aga nie potrafi nic połykać. Mama na siłę podaje pić i zmiksowane zupki aby nie doszło do odwodnienia i aby głód nie był taki silny, Aga wtedy bardzo płacze z bólu a mamie serce pęka z rozpaczy.

21.05.2004 r.

Aga już dochodzi do sił, udało się zwalczyć gorączkę, gardełko jeszcze boli, ale Aga ma duży apetyt i krzywiąc się podczas połykania odrabia zaległości w jedzeniu.
Mamę martwi jednak stan zdrowia Agatki, pojawił się ropny katarek, a z buzi nie można pozbyć się brzydkiego zapachu. W nocy mama musi pilnować Agatkę bo często się dusi we śnie. Lekarze jednak twierdzą że nie jest źle i zapisują kolejne antybiotyki.


26.06.2004 r.

Dzisiaj rano siedziała sobie Aga u taty na kolanach i jadła pączka. Mama siedząc obok popijając pączka kawą powiedziała: ale pyszny jest ten pączuś z kawą.
Aga na te słowa uśmiechnęła się patrząc na mamę i powiedziała: daaaa
Mama na to, że Aga jest za mała na to aby pić kawę, że dzieci kawy nie piją.
Agę to jakoś nie bardzo przekonało bo upominała się dalej.
Mama wtedy powiedziała że gdy Agatka będzie duża i urosną jej "buły" (piersi) to będzie mogła pić kawę, że Ewa ma "buły", mama też i dlatego mogą pić kawę.
Aga chwilę pomyślała, spojrzała na stół i z bardzo groźną minką złapała koszulkę taty i podniosła ją !!! Chwilkę jeszcze patrzyła z wyrzutem na mamę że bzdury opowiada bo tata wcale nie ma "bułów" a kawę pije!
Rodzice popłakali się ze śmiechu, Aga całowana i ściskana przez rodziców po chwili też się z tego wszystkiego śmiała


07.09.2004 r.

Dlaczego znowu Agatka została pokrzywdzona przez los???? Mimo zapewnień lekarzy że nie jest to konieczne, mama prywatnie zrobiła wymaz z noska i gardła i okazało się, że Agatka ma gronkowca złocistego - te wyniki były jak wyrok! Jednak została Aga zakażona podczas wizyty u laryngologa - tak powiedział lekarz leczący cały czas Agę. Mama wie, że jeśli gronkowiec dostanie się do krwi lub płynu mózgowo-rdzeniowego to dla Agatki nie będzie ratunku!!!! Agatka bardzo wychudła, oczka jej się zapadły i ciągle boli ją gardło, a od antybiotyków brzuszek.
Mama już pokłóciła się z kilkoma lekarzami, bo odmówili leczenia Agatki twierdząc, że należy uznać Agę za nosiciela gronkowca i czekać co przyniesie los. Wreszcie podczas wizyty u kolejnego lekarza mama rozpłakała się, opowiedziała o poprzednich lekarzach którzy odmówili leczenia, powiedziała że jeśli on też odmówi to będzie szukała nawet na końcu świata ratunku dla Agi bo bardzo ją kocha, a to, że jest niepełnosprawna to wcale nie znaczy że należy ją traktować jak krzesło, że tym bardziej należy jej pomóc i zaoszczędzić dodatkowych cierpień.
Pan doktor poważnie odpowiedział, że mama może być pewna że potraktuje Agatkę jak kogoś bliskiego, że Agatce należy szybko pomóc, zbadał Agę i zlecił antybiotyki.
Powiedział też, że mama ma szukać antyszczepionki, bo nie słyszał jeszcze, aby antybiotyki skutecznie zwalczyły gronkowca.


15.09.2004 r.

Kilka dni ciągłego szukania, ogromna ilość wykonanych telefonów i zabłysła iskierka nadziei na zwalczenie gronkowca. Mama już zadzwoniła do Instytutu Immunologii we Wrocławiu i już wie, że mając wynik z wymazu i szczepy bakterii, skierowanie i pieniążki można podjąć próbę zwalczenia gronkowca za pomocą bakteriofagów. Szybszą w działaniu i tańszą byłaby antyszczepionka, ale lekarze niestety odmówili podania jej Agatce, w jej przypadku podanie antyszczepionki mógłoby zakończyć się tragicznie.


18.09.2004 r.

Od rana była nerwowa atmosfera w domu, mama dzwoniła do labolatorium, z którego trzeba było odebrać szczepy gronkowca i do Wrocławia, gdzie potem należało je zawieżć. Agatka przyglądała się przygotowaniom i cieszyła się, gdy mama obiecywała, że w drodze powrotnej z Wrocławia będzie długi spacer po lesie. Agatka bardzo lubi spacery po lesie, rozgląda się wtedy z wielkim zainteresowaniem, słucha śpiewu ptaków i ogląda pokazywane przez rodziców owady. Mama mówi, że Agatka to taka mała przyrodniczka.


19.09.2004 r.

Dzisiaj kurier dostarczył przesyłkę, w której były bakteriofagi, kuracja będzie trwała 9 tygodni - oby tylko te bakteriofagi uporały się z gronkowcem.


11.10.2004 r.

Podoba się Agatce ta kuracja fagowa, trzy razy dziennie przed fagiem i po fagu musi spożyć produkt mleczny. Och jak ona się cieszy na widok serków Danio, Monte lub napojów mlecznych o smaku waniliowym lub czekoladowym, a to niestety tuczy i Aga przybiera na wadze w szybkim tempie.


25.12.2004 r.

Boże Narodzenie Aga spędza z rodzicami w górach. Po każdym posiłku wędrówka na spacerek, och ile radości sprawia jej jazda na sankach. Aga aż piszczy z radości gdy z wielkim pędem mkną sanki z górki, razem z tatą zaliczają każdą napotkaną po drodze górkę. Jutro ostatni dzień kuracji bakteriofagowej, a po Nowym Roku kolejne kontrolne badanie wymazu z noska i gardła - mama modli się oby fagi zrobiły już porządek z gronkowcem i oby tej kuracji nie trzeba było powtarzać, bo wtedy do podnoszenia Agatki potrzebny byłby dżwig.


Strona Agatki

statystyki www stat.pl